Sundhedsstyrelse med bivirkninger
Jeg begynder at forstå, hvorfor mere end én læge sagde til os: »Jeg må ikke sige det her for Sundhedsstyrelsen, men hvis jeg var jer, ville jeg få testet Sallys blod i udlandet«
Af Thomas Uhrskov
Jeg har næsten ikke sovet de tre sidste døgn.
Siden min kronik »Fjernsyn med bivirkninger«, som handlede om vores borrelia-ramte datters triste møde med sundhedssystemet, var i Berlingske, har jeg konstant talt i telefon og svaret på mails og beskeder. Det har været overvældende, rørende og meget meget skræmmende.
Skræmmende?
Ja, for alt, alt for mange mails begyndte sådan: »Tak fordi du skrev, jeg har oplevet fuldstændig det samme.« Flere tusinde mennesker har reageret.
Telefonen ringer før klokken 7 om morgenen og en svag kvindestemme spørger, som så mange andre, om råd. Der er kun luft og smerte i hendes stemme – sådan har hun haft det i flere år.
Med telefonen i hånden går jeg hvileløst rundt i vores stue. I mine tanker står der uendelige rækker af mennesker og beder om hjælp uden at blive hørt, og på mit skrivebord ligger en radering, som vores datter Sally for nylig lavede på sin kunsthøjskole.
Jeg ringer til Berlingske og får lov til at skrive endnu en kronik. Men inden jeg skriver, ringer jeg til Sally og beder om lov til at fortælle om hendes radering, som hun har kaldt »Borrelia«. Hun tøver og vil helst sige nej, men trækker vejret dybt og siger: »Hvis du tror, det kan hjælpe nogen, så ja.« Jeg betragter hendes værk, men ved, at jeg først må fortælle om det værk, der ligger ved siden af: »Klaringsrapport Lyme Borreliose« (internationalt kaldes borrelia for »Lyme«).
Rapporten, som jeg kun forstår dele af, er skrevet af førende danske overlæger og danner grundlag for Sundhedsstyrelsens retningslinjer for borrelia-diagnosticering og -behandling. Der er nogle problemer i den rapport. Problemerne er sproglige, faglige og frem for alt menneskelige.
Sagt på almindeligt dansk fastslår rapporten: At den danske borrelia-test ELISA er den bedste, der findes, og at det ikke kan betale sig at kombinere flere forskellige testmetoder. Sundhedsstyrelsen ophæver rapporten til dansk sundhedspolitik.
Hvad en af hovedforfatterne i første omgang glemmer at nævne er, at han har patent på ELISA og tjener penge, når patienter testes med hans metode.
En af de andre medforfattere glemmer at fortælle, at de ELISA-vurderinger, han bygger sin konklusion på, er vurderinger, som han selv har lavet for det firma, der producerer testene. Han glemmer også at fortælle om forskning, der betvivler hans forskning. Juridisk kalder man det »udeladelse af interessekonflikt«. På Christiansborg læser sundhedsudvalget et notat om problemerne, men politikken fastholdes.
Jeg bliver vred når jeg læser. For at køle af, kigger jeg på Sallys radering:
Øverst en række hænder, der trommer med fingrene på bordet. »Det er ventetiden, far,« fortæller hun. »Lad os nu se tiden an, sagde lægerne hele tiden. Det er svært, når livet udenfor fortsætter.«
I USA, Tyskland, Frankrig og andre lande kombinerer man nogle af de mange forskellige borrelia-test for at fastslå, om en patient er inficeret. Det er svært, for nogle test-kombinationer forstærker hinanden, andre udligner.
I klaringsrapporten står der:
»Det er ikke dokumenteret, at ELISA kan forbedres ved at kombinere med en anden test.«
Som journalist kender jeg ordenes vægt. Og udfra rapportens baggrundsinformationer kan jeg se, at der burde have stået: »Det er ikke undersøgt, og derfor ved vi ikke, om ELISA kan forbedres ved kombination med andre test.« Det er faktisk en anden sag.
Under den følelsesløse finger og den amputerede og værkende krop på Sallys radering ses en kassetænkning fuld af uforståelige ord og formler, mennesker omsat til tal og forkortelser og endnu et stik i armen.
En grundig journalist på Dagbladet Information, Kristian Villesen, opdagede overlægens forglemmelse. »Mine økonomiske interesser har ingen betydning, det var ren forglemmelse. Det retter jeg,« sagde han til avisen. Og det gjorde han. Men stik imod reglerne glemte han at opdatere rapporten til »version 2«, så interesserede læger kunne se, at der var kommet nye informationer til. Endnu en forglemmelse!
Én ting er forglemmelser, noget andet arrogance. Og arrogancen rammer mig, da jeg læser, at samme overlæge bruger økonomisk vinding som argument til at diskvalificere de læger, han er uenig med. Om tyske borrelia-klinikker udtaler han:
»Det er jo ikke umuligt at forestille sig, at disse klinikker er interesserede i at tolke testresultaterne som positive.« Hvis logikken skal bruges på tyske læger, gælder det vel også ham selv?
For at fastholde mit fokus betragter jeg Sallys radering, som hun har lavet »for at bearbejde hele forløbet«. Hun har fortalt mig, at stregerne, som flere steder i værket gennembryder cirkler eller kropsdele, symboliserer smerte. Jeg tænker på, at to år i smerte er lang tid.
Som jeg skrev i søndags, gik der to år, hvor vi forgæves forsøgte at finde ud af, hvad Sally fejlede. Flere læger ville ikke teste for borrelia. I dag ved jeg, at en af grundene var, at mange læger ikke tror på ELISA-testen. Måske skyldes det, at de ikke kun har læst den danske klaringsrapport, men også den EU-rapport, som ved hjælp af 78 videnskabelige undersøgelser konkluderer, at vi i dag ikke ved nok om, hvilke test-metoder, der er bedst. Vi ved kun, at det er svært, og at seriøse forskningsresultater peger i forskellige retninger.
Jo mere jeg læser jo mindre overblik får jeg. Dygtige og anerkendte forskere over hele verden er uenige. Jeg begynder at forstå, hvorfor mere end én læge sagde til os:
»Jeg må ikke sige det her for Sundhedsstyrelsen, men hvis jeg var jer, ville jeg få testet Sallys blod i udlandet. Den danske test alene vil bare forvirre jer. Uanset om den er positiv eller negativ, kan I ikke stole 100 procent på den.«
Undervejs i forløbet havde Sally på søvnklinikken i Glostrup fået den fejlagtige diagnose »uforklarlig narkolepsi«. Det havde taget to timer at fastgøre de mange elektroder, som afstedkom diagnosen. På raderingen sidder de der endnu som bevis på, hvor svært det er at ryste en forkert diagnose af sig.
Hvorfor testede de ikke for borrelia? Fordi de ikke troede, hun havde det? Eller fordi de ikke stolede på den danske ELISA-test? Jeg ved det ikke.
Jeg tænker på en ven, som er læge og siger: »Det er meget ofte klogt at spørge en patient, hvad vedkommede selv tror han eller hun fejler.«
En anden læge skriver til mig, at han holder meget af Google-generationen, og at han i stigende grad ser sin lægegerning som en slags internet-guide, der hjælper folk med at forstå og tage kvalificeret stilling i de sager, hvor læger og videnskab er delte. Jeg tænker, at han har fat i noget og at hans patienter er heldige.
Med radernålen i hånden og kobberpladen foran sig har Sally ridset en hårlok omgivet af en smerteomsluttet cirkel. Jeg kommer til at tænke på myten om frihedskæmperen Samson, hvis styrke sad i hans lange hår. Han blev forrådt af sin elskerinde Dalila, som klippede det af. Samson endte sine dage som knækket slave.
Myten er fra Det Gamle Testamente, og grunden til, at verden i dag ser anderledes ud end dengang, er, at menneskeheden igen og igen har gjort op med det, vi troede var sandheden. Fordi vi hele tiden har fundet nuancer mellem det sorte og det hvide. Fordi vi har lyttet til og anerkendt forskning, også når den vendte op og ned på vores forestillinger.
Tirsdag i Go’ Aften studiet på TV2 spørger Jes Dorph Petersen Sally om et godt råd til mennesker i hendes situation:
»Jeg har ikke et råd til dem, der er syge. De har ikke selv kræfter til at gøre noget, men jeg har et råd til de pårørende: I må tage action, gør hvad I kan,« svarer hun.
Hvis tiden ikke var gået, ville jeg gerne have tilføjet:
»Og når vi derfor beder om hjælp, så lad være med at svare i sort-hvidt. Måske ligger sandheden og vejen frem i de besværlige grå nuancer.
Kære Sundhedsstyrelse. Frem for at forfølge dem, der er uenige med to ikke-lyttende overlæger, så prøv at bygge bro, prøv at lytte. Måske kan I lære noget. Det vil være til alles bedste.«
I højre side af raderingen. En sætning, men mange af bogstaverne mangler. Jeg spørger, hvad der står. Sally har ikke rigtig lyst til at svare. Måske er det for personligt. Jeg presser på, og hun fortæller mig:
»When you are apart it is hard to see the full picture of Lyme.« (Når du er revet itu, er det svært at se det fulde billede af borrelia)
